瀬戸山 陽子（せとやま ようこ） 全国障害学生支援センター運営スタッフ・情報誌担当 東京医科大学・教育IRセンター 肢体障害
112号 2021年9月20日発行 より
こんにちは、情報誌を担当している運営スタッフの瀬戸山です。普段は大学の教員をしています。今回は、私がここ数年かけて取り組んできた「障害学生の語り」プロジェクトについて、ご紹介します。 この「障害学生の語り」プロジェクトは、さまざまな病いや障害をもちながら大学などの高等教育機関で学んだ経験のある方にインタビューを行い、許可を頂いた上で、それを映像で記録し、ウェブサイト上に公開するというものです。つまり、この「先輩からのメッセージ」のコーナーで様々な体験を話して下さっているような「先輩」のインタビューを集めて、インターネット上で公開するというプロジェクトです。このプロジェクトでは、2021年1月にウェブサイトをオープンしています。現在33名の様々な先輩の体験談を、映像や音声、テキストで知ることが出来ます。33名の内訳としては、年代が20代（15名）、30代（8名）、40代（10名）で、障害は視覚障害（6名）、聴覚障害（7名）、肢体障害（13名）、発達障害（4名）、精神障害（2名）、内部障害（4名）、重複（2名）と多岐にわたります。また障害が先天性か後天性か、大学のある地域、大学の専攻（人文社会系、社会福祉系、看護医学系、理工系、教育系など）も多様です。 このウェブサイトの最大の特徴は、一つのテーマについて複数人の体験談を知ることができるという点です。話されたテーマは、例えば【入学準備】であれば、「進路の選択」「大学選び」「入試の準備と実際」、また、【大学での学び】であれば「合理的配慮をめぐる大学との対話」「授業や試験」「演習や実習」「海外留学」などのテーマがあります。これらのテーマを選ぶと、一つのテーマについて、複数人の語り（体験談）を知ることができる仕組みです。 実際のウェブサイトのURLは、こちらです。 <https://www.dipex-j.org/shougai/>
このプロジェクトは、「当事者の語りを社会の資源にする」という考え方のもと、1990年代後半にイギリスで始まったDIPEx（ディペックスと読みます）という考え方に端を発しています。DIPExとは、「Database of Individual Patient Experiences （患者一人一人の体験のデータベース）」の略です。この略称にPatient（患者）とあるように、イギリスで始まったときは、医療の文脈で、たとえばある病気などを経験した患者さんの体験談を社会に活かすというコンセプトがありました。この考えが日本に伝わり、日本のDIPExのウェブサイトが最初にオープンしたのが、2009年です。その頃この考え方を知った時、私は障害学生の体験談をこの方法で集めて、社会に活かせる形にしたいと思いました。障害学生というのは医療の枠組みではないのですが、どうしてもそれをやってみたいと思いました。 実はそう思うに至ったのには、私がこの全国障害学生支援センターと出会ったことがあります。DIPExに出会う数年前、看護大学在学中に受けた脳外科手術で、私は歩行障害になりました。2年間の休学とリハビリを経て、肘にカフがあるタイプのロフストランド杖を使って大学に復学したのですが、看護系大学で、杖をついてこの先実習をどのように行うか、そもそも大学を続けられるのかという話になります。 私はどうしたらいいものかとても戸惑ったのですが、やはり看護は一度興味を持って学びたいと思ったものだったので、このまま退学するという選択肢は考えられませんでした。そして、あれこれ調べた結果行き当たったのが、全国障害学生支援センターです。勇気を出してアクセスし、交流会などにも参加したところ、そこには「障害学生」の先輩が多くいました。当時私は思いがけない後遺症以降、様々な出来事が一気に起きて必死だったので、今では記憶がやや曖昧なのですが、それでも当事者が集うセンターに会えて、障害をもちながら大学で学んでいる人たちが沢山いることを知り、心底ほっとしたのを覚えています。井戸の中の蛙とはこのことで「なんだ、自分が知らないだけだったか」という感覚でした。センターを通じて出会った障害学生の先輩からは、大学からどんなサポートを受け学んでいるか、自分の障害をどのように説明しているか、また友達との関係などなど、体験した人にしか話せないことをたくさん聞きました。私は仲間がいることを気持ちの支えに、自分の大学とも様々な調整・相談を重ねて、その後介助者をつけて実習を終えて、看護学部を卒業し、看護師資格も得ることが出来ました。 卒業後は研究したいと思って大学院に進学したのですが、大学院在学中に、この「当事者の体験談を映像などでウェブサイトに公開して社会に活かす」DIPExを知り、なんとしても、障害学生の体験を社会に活かしたい･･･と思うようになりました。そう思ってからはずいぶんと時間が経ってしまいましたが、自分が大学で仕事をするようになり、トヨタ財団から研究助成金を頂いて2018年からこのプロジェクトを始めたというのが経緯です。
「障害学生の語り」のウェブサイトは、2018年から約2年半の月日をかけて、本当に多くの人が関わって現在のような形になりました。まず何より、自分自身の体験を話して下さった方々、そしてウェブサイトの構成や中の文章にアドバイスをくださった当事者や研究者の方々、さらに、映像を扱うウェブサイトを作るという技術面でサポートをして下さった方々など、非常に多くの方にご協力頂いています。この情報誌でもインタビューへのご協力を呼びかけたため、情報誌を見た方から、ご自身の体験を話してもいいと言ってくださったことが多くありました。改めて、ご協力くださった方々に、この場を借りて心から御礼申し上げます。最終的には、トータル90時間を超えるインタビューを行って、それを映像や音声で記録し、テープ起こしをして、ウェブサイトに掲載するための原稿作りを行ってきました。 そんな多くのご協力でできた「障害学生の語り」のウェブサイトですが、話されている内容は、本当に多岐にわたります。先にも紹介しましたが、例えば受験先を選ぶ体験も一人一人違いますし、大学内での配慮のための対話や、バイトやサークル経験なども様々です。中には、学校での差別的な扱いが未だに起きている現状や、社会の壁など、多くの課題も話されています。また、「障害学生」というとどうも「支援」という言葉がセットになりがちですが、支援されるばかりではない、一学生としての試行錯誤や成長、体験したからこそこれから学ぶ人たちに伝えたいメッセージなども多く聞かれました。 大学は、試行錯誤をしながら人と関係を築き、様々な体験を通じて自分自身を知り、自由に学びながら一人一人がそれぞれのペースで成長する場です。いま自分も大学で教員をする中で、障害の有無にかかわらずどんな学生にも、試行錯誤しながら自由に学ぶ機会が保障されてほしいと切に思っていますし、大学がそういう場であるように自分にできることはしていこうと思っています。 障害学生は障害のために悩みがつきないかもしれませんが、どんな学生にも、程度や中身の違いこそあれ、悩みがあるのは共通します。障害学生の皆さんには、大学は自分なりの試行錯誤を重ねながら自由に学ぶ場だと思いながら、堂々と過ごしてほしい。個人的にも、また、「障害学生の語り」のプロジェクト責任者として多くの当事者の方の話を聞かせて頂いた身としても、今はそのように感じています。
「障害学生の語り」ウェブサイトは、作って公開して終わりではありません。まだ公開できていないテーマに関する分析は現在も続いていますし、今後、障害の種類や、住んでいる地域、学んでいる専攻に関してももっとバリエーションを広げたいと考えています。また「自分の体験が他の人に役立つなら」という思いで話してくださった貴重な体験談を、必要としている方に届ける広報活動や研究活動も進めていかなくてはいけません。具体的には、これから進学を考えている人や、教育現場の教職員、さらに、障害のある人の友人や家族の立場など広く社会に、「障害学生の語り」ウェブサイトを通じて、当事者の声を届けられたらと思っています。 繰り返しになりますが、15年以上前（！）、当センターを通じて私自身が「先輩」に出会ったことが、この「障害学生の語り」ウェブサイトにつながりました。多くの縁を紡いでくれたセンターに改めて感謝すると共に、ある意味、「障害学生の語り」が特別のものにならず、学びの機会が当たり前になるように、研究活動と、もちろんセンターでの活動も、地道に続けていきたいと思っています。
ぜひ、一度「障害学生の語り」ウェブサイトを見て頂けたら幸いです。 <https://www.dipex-j.org/shougai/>