木村由美 活動スタッフ 重複障害 （視覚障害、肢体障害、てんかん）
113号 2021年12月10日発行 より
読者の皆さん、こんにちは。私はてんかんと他に障害を幾つか併せ持つ当事者です。今回は私が学生の時の体験を語りたいと思います。ただ、語る前に読者の皆さんに一言だけお伝えしたいことがあります。結論から先にお伝えすると、この体験記はあくまでも「私の一体験」です。ですから、そういう体験もあったと参考程度に読んでいただきたいと思います。理由は私が大学を卒業したのはかなり前の話になり、それだけで学習環境が異なります。また、今は新型コロナウイルス感染症の影響もあり、障害のあるなしを問わず大学生活自体が大きく様変わりしたことでしょう。さらに、てんかんの発作は種類や程度が様々ですし、居合わせた人や、物、状況によって本人にもたらされる影響は変わってくると思います。したがって、私の文章は「へえ、そんな人もいたのかあ」程度にとどめておいていただければと思います。
では最初に、私がどんな人物か紹介します。私は通信大学で社会福祉を学びました。社会福祉士の受験資格を取得するために実習も行っています。 私は生まれつき側頭葉てんかんを持っており、発作の種類は、複雑部分発作ということになっています。発作は、現在は２か月に１回出るか出ないか微妙なラインという感じです。今のところ発作の症状は、意識が数十秒、ふっと抜ける？体が勝手に動いた？でも本人は覚えてないけど･･･みたいなのが主な症状です。大学との関わりで言うと、当然、入学、在学、卒業をてんかんとともに歩んでいました。 てんかんを周囲にオープンにするか、クローズにするか。これは受験生が一度は真剣に悩むことではないでしょうか。特に選抜目的の場に行くと、てんかんに限らず障害や病気などは弱点とされることや、それを持っている本人も「てんかんがあることで落とされたらどうしよう」と不安になる人がいるのは不思議ではありませんし、私にもそういう経験があります。そのため、黙って受験し、合格しても卒業までとりあえず絶対クローズでいくという選択肢もありだと思います。ただそれは、一定のレベルで発作抑制ができていて、発作があっても不自然に見られない程度の人は成功するかもしれません。しかし、周囲に対してクローズを貫き通すためには、発作がある人は絶えず不安状態にさらされるのではないかと思います。 ちなみに私は発作が出ると、初めて見た人でも「どうしたの？なんか変だよ」と言われるほど様子が変わりますし、配慮が必要なこともあるので、周囲に対しては他の障害特性とともにつぶやいています。 しかし、だからといってオープンでいくのが良いかどうかというと、それも賛否両論あるかと思います。そう考える理由は、仮にてんかんであると情報開示しても、実際はその中身、特に「対応方法」までは正しく知られていないため、誤解されることが多いからです。また「てんかん」と聞いて実際のてんかんの発作がイメージできる人はあまりおらず、実際に発作を目撃した時に、周囲が動く、正確には「驚く、騒ぐ」というのが今の実情だろうと思うからです。 したがって、人によって色々な対応方法があるにもかかわらず、イメージや思い込みが先行し、そのことが本人にとって悪い影響をもたらすことがあります。さらに、仮に事前に伝えたとしても、伝えた相手が発作を見るのが初めての場合、話だけは聞いていても「おお、これが、この人のてんかんなのかあ」と、すぐに納得できない場合が多いようです。まあ、自分としてはそんな相手のことを気にかける余裕がない場合もありますが。 また人によってはてんかんに対する固定観念があり、そこを崩そうとしない人もいます。個人的に学生として損失だと思うのは、発作を見てから学校側が色々なことに参加させたがらなくなることがあることです。例えば、小学校での水泳や、私は体験していませんが、薬品を使う科学の実験の時に離れておくように言われたという事例もありました。この辺はてんかんがあることを伝えることも一長一短であり、その場にいる人や、状況によって変化するでしょう。 てんかんを持っている私たちができることは、てんかんをオープンにするのなら、その場その場の人との関係性に合わせて情報を出し、どうすれば上手くいくかについて話し合うことです。そして、周囲から向けられる視線や、誤解や陰口等々は、気にしないことだと思います。 ちなみに私の大学時代は、てんかんであるということを書類には書いたのですが、現場の教員には伝わってなかったようでした。
次に、私がどんな学生生活を送ったかについて、てんかんを中心に振り返ってみたいと思います。私は幾つか障害を併せ持っていることと、てんかん以外のそれらの障害が見た目で分かるため、どうしてもてんかんは隅に追いやられる形となりました。 また私が学んだのは通信大学ということもあり、人と会うのは定期試験の時のみで、毎月受けても1か月に1回、1日で終わります。それ以外の面接授業では、1科目で1日半から２日の科目や、教養科目等は半日ずつ、３日間というのもありました。 もちろん科目ごとに周囲にいる人は変わりますし、それだけなら、てんかんのことはクローズでもそんなに問題はなかったのだろうと今は思います。しかし実際には、発作が多かったのも、てんかんについて悩んだのも、色々なことを経験したのも、大学時代が一番多かった気がします。 私は入学時に、大学に対して書類上はてんかんがあることを書いて出しましたが、何か配慮して欲しいとは願い出なかったと思いますし、大学側からも特に何も言われませんでした。ただ薬は勝手に飲んでいましたし、副作用で眠くなるというのは分かっていましたので、私の座席にはいつもコーヒーのペットボトルが置いてありました。 ただ何年生の時だったか忘れましたが、もともと私はいくつもの科目をまとめて履修するため1か月ぐらいを面接授業に費やすことがあり、たまたま調子が悪く、そこで2回発作を起こしたことがありました。 1回目はレポートを持参するための通学路で、もう1回は授業の最中でした。1回目の時は、私の奇妙な行動に気づいた親切な通行人が私の私物にたまたま学校名が書いてあるのを見つけてくれて、近くの大学の学生であることが分かり、大学に案内してくれました。しかしその後、本人はあまり覚えていないのですが、学校の保健管理センターではかなり大騒ぎになったようです。 2度目は授業中に授業を受けていたら、普通に発作が出ました。まあ、自分にとってはいたって普通のことです。しかし、その時の担当の先生は、てんかんに理解と知識があるだろうと思ったのですが、実際の発作を見たことはなかったようで、先生は授業が中断するほど驚いていたようでした。 また、社会福祉士の受験資格を取るための実習に関しては、実習先は自分で探すことが条件だったので色々な実習先にお願いに行きました。てんかんは慣れない環境に行くと発作が増えるので、実習先に伝えざるを得ません。結局最後は、日頃お世話になっている団体で実習させてもらうことに決まったのですが、実習先を決めるまでには、色々な所にお願いに行きました。実習先を探したその体験は、色々な現場を見る目を培う上で、今は役に立っていると思います。 ちなみにその時に私が行ったことは、自分の発作の情報収集と勉強です。これにより妙な誤解や偏見等々に少しは対応できるようになりました。 でもそれでもどうしても納得できないことや忘れられない思い出は、生きていく肥やしか、良い意味での活力にしていきたいと思っています（笑）。
てんかんは、伝えるか伝えないかがゴールではなく、てんかんを持っていてもいなくても普通に学業を修められることがゴールです。そのため、伝えるか伝えないかはその時々で考えたら良いと思います。ただ、周囲に何か配慮して欲しいことなどがある人は、申告したほうが相手にとっても楽で分かりやすいと思いますし、伝えないと配慮は受けられないのが残念ながら今の実情です。 一方で、伝える以上は伝える側にもある程度の知識や情報が必要です。特に対人援助に関わる場合は、てんかんがあってもなくても自己を知ることは重要になります。自分の特性の一つとして、てんかん発作について説明できるように情報収集と説明力をつけておくのも一つかもしれません。 とはいえ、実際には伝え方も聞かれ方も様々で、現実的に発作が出ると言葉で伝えられないことが多いので、書いたものを持っておくなどの対策があっても良いと思います。そうすることが、周囲にとってはてんかんの正しい理解につながるでしょう。何よりも、伝えた側と伝わった側が安心してお互い良い関係でいられることや、良い環境で勉強できることが一番目指すべき方向なのだと思います。 そして蛇足ではありますが、友人知人を増やすことは人生を豊かにするでしょうし、その中に同じ病気や障害があって気が合う先輩や仲間の存在があれば、色々な意味で支えになるでしょう。そういう先輩や仲間の方と交流し、悩んだ時、苦しい時に相談に乗ってもらったり、情報をもらったり、成功を喜んだりできたことで、私は何度か救われました。 出会い方は色々あるとは思いますが、今はSNSが良い意味でも悪い意味でも発達していますから、活用してみるのもありかもしれません。 皆さんがより多くの人や物と出会い、素敵な学生生活をエンジョイして未来に羽ばたいていかれることを願っています。